Présentation
L’association Autour des Williams est une association francophone sur le syndrome de Williams. Au tout début de cet engagement en août 2003, on retrouve des familles qui ont en commun le fait d’avoir un enfant récemment diagnostiqué comme porteur du Syndrome de Williams et Beuren. Avec le concours de leurs amis et de nombreuses familles, elles ont décidé d’unir leurs forces et leurs moyens afin de faire progresser les connaissances autour de cette maladie génétique.
Le syndrome de Williams est dû à une micro délétion accidentelle sur le chromosome 7. Le taux d’incidence du syndrome de Williams est d’une naissance sur 7000. Ce syndrome entraîne, entre autre, une cardiopathie, un retard des acquisitions, un retard mental, des troubles psychomoteurs, des troubles visuo-spatiaux…
Objectifs
L’association Autour des Williams a notamment pour objet :
De promouvoir l’information (vie pratique et médicale, campagne de sensibilisation en direction des familles, des pouvoirs publics et des médecins) sur le syndrome de Williams
D’encourager la recherche sur le syndrome de Williams et Beuren ;
D’organiser ou de participer à toutes manifestations publiques, conférences, colloques ou publications, en France et à l’étranger ;
Action
Contact
Anne Laure THOMAS, autourdeswilliams@yahoo.fr 10 rue de la Jonquière - 75 017 Paris 06 88 39 49 07
Site internet : http://www.autourdeswilliams.org
Retour à la liste des assos'